近年來，西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院、西安市兒童醫(yī)院等醫(yī)院攜手社會慈善組織，共同打造“愛心家園”，為異地血液腫瘤患者提供生活支持、心理陪伴與教育幫助，讓病房之外多了一份希望與守護(hù)。
“愛心小屋”的溫暖
11月5日上午，西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院血液內(nèi)科舉辦醫(yī)患交流會，醫(yī)生帶領(lǐng)患者及家屬了解血液系統(tǒng)疾病的發(fā)病原因與護(hù)理中的注意事項(xiàng)。
“我們科室主要診治白血病、淋巴瘤、再生障礙性貧血等疾病?！毖簝?nèi)科主任趙萬紅告訴記者。以白血病為例，造血干細(xì)胞移植是許多白血病患者重生的希望，但過程并不輕松。
11月5日，在西安市兒童醫(yī)院（西門院區(qū)）附近的“心羽家園”，患者家屬和志愿者在準(zhǔn)備午飯。
首先，造血干細(xì)胞移植配型困難，有血緣關(guān)系的親屬間配型成功率僅四分之一，無血緣關(guān)系者則低至二十萬分之一。
其次，配型成功后仍存在排異與感染風(fēng)險(xiǎn)，患者免疫系統(tǒng)完全重建需8個(gè)月至1年。
最后，治療周期長、費(fèi)用高，患者和家庭會面臨心理與經(jīng)濟(jì)的雙重壓力。
為減輕患者負(fù)擔(dān)，西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院血液內(nèi)科聯(lián)合北京同心圓慈善基金會、西安市心羽志愿服務(wù)中心、愛心企業(yè)等共建“愛心小屋”，為血液腫瘤患者免費(fèi)提供食宿等幫助，讓患者和家屬在病房外也有一個(gè)溫暖的棲身之處。
今年9月，來自銅川的白血病患者趙小剛（化名）在接受造血干細(xì)胞移植后住進(jìn)了“愛心小屋”?！笆中g(shù)連同后續(xù)治療花了38萬元。幸好能在這里做飯、休養(yǎng)?！壁w小剛說，“醫(yī)生救了我的命，小屋給了我溫暖?，F(xiàn)在，我對康復(fù)治療更有信心了?！?/p>
從患者家屬到志愿者
11月5日，在西安市兒童醫(yī)院（西門院區(qū)）附近的“心羽家園”，來自西藏的拉姆（化名）接過志愿者和患者家屬遞上的熱飯，準(zhǔn)備帶回病房。她4歲的兒子因惡性腫瘤正在接受術(shù)后化療?！拔胰松夭皇?，醫(yī)生介紹我來這里住。病友們幫我做飯、教我護(hù)理常識?！崩氛f。
西安市心羽志愿服務(wù)中心開設(shè)的“心羽家園”是專門為異地血液腫瘤患者提供免費(fèi)食宿、生活支持、心理陪伴與兒童教育的地方。
在“心羽家園”志愿團(tuán)隊(duì)中，有一位特殊的志愿者——白建剛。他是一名血液腫瘤患兒的父親。參加志愿服務(wù)1年來，他用親身經(jīng)歷溫暖著每一位病友。
白建剛的孩子曾兩度命懸一線：一次因休克47分鐘，另一次因藥物沖突引發(fā)神經(jīng)中毒。那段時(shí)間，他幾乎崩潰，卻始終沒有放棄?！爸灰⒆踊钪?，就有希望?！卑捉▌傉f。
如今，白建剛的孩子在西安市兒童醫(yī)院血液腫瘤科全體醫(yī)護(hù)人員的精心照護(hù)下，身體漸漸好轉(zhuǎn)。白建剛把“經(jīng)歷過的痛”化作“幫助別人的光”，經(jīng)常主動(dòng)給新來的患兒家屬分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。“比如一次肺部真菌感染，治療可能多花二三十萬元。但如果護(hù)理得當(dāng)，就能避免孩子的感染風(fēng)險(xiǎn)?！彼f。
由于化療藥物易引起皮膚炎癥，白建剛細(xì)心地指導(dǎo)患兒家屬：“飲食需要低脂肪高蛋白，多吃瘦肉、去皮雞肉和魚肉；飯前飯后漱口，用淡高錳酸鉀水泡臀部，能有效防止感染?！?/p>
“我不是醫(yī)生，但我希望讓后來的人少走彎路?！卑捉▌偝煸谧爝叺脑挘?給許多新入住患兒家屬帶來安慰。
病房外的“希望課堂”
11月4日，西安市兒童醫(yī)院（經(jīng)開院區(qū)）附近的“心羽家園”里，傳出孩子的讀書聲與笑聲。這個(gè)家園不僅為血液腫瘤患兒提供住宿，還為他們開設(shè)“小白課堂”。
當(dāng)天，“小白課堂”負(fù)責(zé)人燁子收到一封來自甘肅平?jīng)龅母兄x信。這封信出自“小白課堂”學(xué)生張皓家長之手，信中介紹，6歲的張皓康復(fù)返鄉(xiāng)后，不僅順利踏入校園，還當(dāng)選班長。家長在信中特意致謝“小白課堂”的老師們，感謝他們在孩子住院期間讓孩子沒有落下學(xué)業(yè)。
“小白課堂”創(chuàng)辦于2021年12月，最初的目的是讓患兒遠(yuǎn)離手機(jī)、保護(hù)視力、轉(zhuǎn)移注意力。“后來，住院的血液腫瘤患兒也想來上課?！睙钭诱f，隨著需求增長，如今，西安市兒童醫(yī)院兩個(gè)院區(qū)周邊的“心羽家園”開設(shè)的“小白課堂”都有百余平方米的標(biāo)準(zhǔn)化教室，分為游戲區(qū)、閱讀區(qū)、美工區(qū)、教學(xué)區(qū)等。
西安市兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任王華表示：“積極的情緒本身就是一種良藥。在志愿者的陪伴下，孩子們心靈舒展，面對困難的勇氣更足了?！?/p>
“小白課堂”根據(jù)患兒需求實(shí)行固定課表，上午由陜西師范大學(xué)志愿者為初中階段血液腫瘤患兒提供一對一文化課輔導(dǎo)；下午由西安市蓮湖區(qū)3所省級示范幼兒園的教師為3歲至7歲的血液腫瘤患兒上拼音、漢字、數(shù)學(xué)、美術(shù)、音樂等課。
截至目前，西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院、西安市兒童醫(yī)院等醫(yī)院與西安市心羽志愿服務(wù)中心等慈善機(jī)構(gòu)共建了3家“愛心家園”，不僅為患者提供免費(fèi)食宿，還通過“醫(yī)患交流會”“心羽寶貝看西安”等活動(dòng)，為治療期間的血液腫瘤患者提供人文關(guān)懷。
“‘愛心家園’讓很多患者和家人擰成一股繩，齊心向前走。2017年至今，‘心羽家園’見證了2700多名血液腫瘤患者在醫(yī)生和社會力量共同幫助下治愈疾病，回歸正常生活?！蔽靼彩行挠鹬驹阜?wù)中心負(fù)責(zé)人常向陽說。（陜西日報(bào) 記者 杜瑋文/圖）